Las asociaciones de pacientes oncológicos Con L de Leucemia, Lazo Rosado, Esperantra, OncoVida, Reprolacc y Acti Perú piden al Poder Ejecutivo una mayor representación de la sociedad civil en la reglamentación de la Ley Nacional del Cáncer y transparencia en la actualización del Listado Complementario para Medicamentos Oncológicos.
Las asociaciones consideran que este listado debe tener un cronograma que detalle los nuevos tratamientos aprobados y el estado de los que se encuentran pendientes. Recuerdan que la última actualización de este listado fue en el 2017, demoró 6 meses en publicarse y solo se incluyeron 9 medicamentos innovadores. Actualmente, existe un nuevo proceso de actualización abierto desde julio 2020, pero aún no finaliza y se desconoce su avance.
Los pacientes oncológicos piden tener voz y voto en el Grupo Multisectorial, que el Ministerio de Salud (Minsa) conformó para la elaboración del Reglamento de la Ley Nacional del Cáncer. A fines de este mes, debería estar listo el proyecto.
“Yo he sido paciente oncológica y lo sigo siendo aún, porque a pesar de vencer el cáncer, el trasplante y los diferentes tratamientos me dejaron como consecuencia otras enfermedades. Lamentablemente en los hospitales e incluso en Perú no existen tratamientos actualizados, innovadores, tal vez menos invasivos, que sí se aplican en otros países”, dijo Indyra Oropeza, directora de Con L de Leucemia.
“La transparencia en el proceso de la reglamentación y autorización de nuevos medicamentos es fundamental. Es importante que la sociedad civil pueda aportar en la lucha contra el cáncer, a través de la experiencia de los pacientes”, señaló Indyra.
El tratamiento más “moderno” incluido en el Listado Complementario de Medicamentos Oncológicos de Perú, el Trastuzumab (para cáncer de mama), fue autorizado luego de tener más de 20 años de uso en Estados Unidos y Europa.
Las asociaciones recuerdan que, a fines de septiembre, en la Comisión de Defensa del Consumidor y Organismos Reguladores de los Servicios Públicos del Congreso de la República, Gustavo Rossell, viceministro de Salud Pública, señaló que se aprobaron seis nuevos tratamientos y que los pendientes ya contaban con plazos para su evaluación; sin embargo, los pacientes aún desconocen cuáles son.
Cuando se trabajó el predictamen de la Ley Nacional del Cáncer en el Congreso, los pacientes oncológicos plantearon a la Comisión de Salud considerar la creación de un Consejo Nacional de Cáncer, que fuera el encargado de velar por el cumplimiento de la Política Nacional del Cáncer (PNC) y que estuviera conformado por el Minsa, EsSalud INEN, asociaciones científicas, representantes de facultades de medicina y asociaciones de pacientes. Lamentablemente esta propuesta no fue incluida en el texto final. Si revisamos la Ley, la palabra “pacientes” solo aparece cinco veces y la palabra “sociedad civil” ni se menciona.
En Chile, la Ley de Cáncer, promulgada en 2020, dedicó el inciso C del artículo 2 a la participación civil, señalando que “ el Plan Nacional del Cáncer y los organismos públicos que actúen coordinadamente para su desarrollo deberán fomentar la participación ciudadana y de las organizaciones de la sociedad civil, en especial de aquellas que agrupen a pacientes de cáncer o sus familias, como un componente fundamental para el cumplimiento de los objetivos de esta ley”.
Además, se creó una Comisión Nacional de Cáncer como asesora de su Ministerio de Salud, integrada por cinco representantes de asociaciones científicas, tres de facultades de medicina y tres de fundaciones u organizaciones de pacientes, quienes tendrían tres años en sus funciones como consejeros en el desarrollo de políticas y estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento relacionadas al cáncer.
“La participación de las organizaciones civiles fue fundamental en la elaboración del proyecto de ley que dio vida a esta norma. Nosotros estuvimos en las reuniones, hicimos propuestas, compartimos nuestra experiencia y ahora nos sentimos un poco relegados. Esperamos que el reglamento pueda priorizar nuestra voz en la toma de decisiones”, agregó Indyra.
El pasado 10 de octubre se venció el plazo para que el Poder Ejecutivo reglamente la Ley Nacional del Cáncer (Ley 31336), una norma con potencial para beneficiar a más de 150,000 pacientes oncológicos.
[Foto de portada: Andina]
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