Este martes, representantes de más de 50 asociaciones de pacientes y organizaciones de la sociedad civil realizaron un plantón frente a la Presidencia del Consejo de Ministros (PCM) para exigir la reglamentación de la Ley N.º 31738, que declara de interés nacional y prioritaria la atención de personas con enfermedades raras y huérfanas. Aunque el plazo legal para su reglamentación venció en julio de 2023, el documento sigue pendiente tras más de 650 días.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en Perú hay al menos dos millones de personas que viven con una enfermedad rara, pero solo 1,400 casos están registrados oficialmente por el Estado. Las asociaciones advierten que esta omisión evidencia la falta de políticas públicas para la identificación y atención integral de estos pacientes. En el país, la mortalidad por estas enfermedades es catorce veces mayor que en Colombia, según reportaron los manifestantes.
A pesar de los compromisos del ministro de Salud, César Vásquez, y de la congresista Diana Gonzales, autora de la norma, el reglamento aún no ha sido publicado. Las organizaciones temen que, cuando se apruebe, este sea solo declarativo y no garantice el acceso efectivo a tratamientos. Según documentos obtenidos por el colectivo, el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) ha presentado observaciones que contradicen el espíritu de la ley, argumentando una supuesta afectación al principio de equilibrio presupuestario.
La movilización fue convocada por el colectivo Los Pacientes Importan, que agrupa a personas con enfermedades de origen genético, autoinmune, crónicas y oncológicas. En octubre de 2024, el colectivo envió una carta a la presidenta Dina Boluarte solicitando una reunión, sin recibir respuesta.
“No queremos que se apruebe el reglamento por aprobarse, sino que realmente elimine las barreras burocráticas que impiden a las personas viviendo con una enfermedad rara o huérfana acceder a tratamientos de calidad y oportunos”, señalaron en la misiva.
El reclamo de los pacientes ocurre mientras el Congreso avanza en una iniciativa que podría debilitar aún más el control sanitario. La Comisión de Salud del Parlamento aprobó el Proyecto de Ley 1880/2021-CR, impulsado por el congresista Ernesto Bustamante (Fuerza Popular), que plantea que la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID) autorice medicamentos en un plazo máximo de 30 días. Si no lo hace, estos quedarían automáticamente aprobados mediante el mecanismo del silencio administrativo positivo.
Pacientes y organizaciones de la sociedad civil han advertido que esta nueva norma desvía la atención de una deuda pendiente: la reglamentación de la Ley 31738. “Ya hay una norma que elimina barreras para estos medicamentos. Lo que falta es voluntad política para implementarla”, afirmaron.
[Foto de portada: Los Pacientes Importan / Facebook]
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