¿Avance o solución parcial? El Ministerio de Salud (Minsa) anunció, el pasado 3 de enero, la entrega del medicamento Tricafta para tratar a pacientes con fibrosis quística, una enfermedad rara y severa. Sin embargo, expertos como el químico farmacéutico Javier Llamoza, investigador de Acción Internacional para la Salud (AIS), cuestionan la sostenibilidad de esta medida debido al alto costo del tratamiento y la falta de estrategias a largo plazo.
La adquisición inicial, que costó cerca de S/6 millones, beneficiará solo a 12 pacientes durante seis meses. Cada comprimido de esta triple terapia inmunomoduladora (Elecaftor – Ivacaftor – Tezacaftor) tiene un precio de S/816, mientras que en países como Argentina, donde se produce una versión genérica, el costo es equivalente a S/150. Según estimaciones científicas, el precio de producción podría ser tan bajo como S/20 por comprimido.
Alternativas legales ante el alto costo
El medicamento está protegido por patentes en Perú hasta el 2039, lo que impide la importación de versiones genéricas más económicas. Llamoza señala que el Gobierno tiene herramientas legales, como las licencias obligatorias, para permitir la entrada de genéricos y reducir los costos.
"El Gobierno tiene la obligación de hacer uso eficiente de los recursos públicos y proteger la vida y la salud de las personas. En este caso, debe utilizar todos los caminos disponibles para dar sostenibilidad al tratamiento y proteger a más pacientes con esta enfermedad. El uso de la licencia obligatoria es una prerrogativa legal y soberana. Nuestro país tiene la libertad de determinar las bases sobre las cuales se conceden las licencias obligatorias (inciso b del art 5 de la Declaración de Doha relativa al acuerdo sobre los ADPIC y la Salud Pública). El gobierno tiene la decisión en sus manos", afirmó el investigador.
Una solución parcial
La fibrosis quística, que afecta a más de 100 personas en Perú, es una enfermedad genética que reduce drásticamente la calidad y expectativa de vida. La falta de diagnósticos accesibles y la dependencia de tratamientos costosos como Tricafta dejan a muchos pacientes en incertidumbre.
En 2024, uno de los 12 pacientes diagnosticados falleció esperando el medicamento, un hecho que expone la urgencia de medidas más inclusivas.
La necesidad de sostenibilidad
Aunque el Minsa calificó la compra como un “hito” para mejorar la calidad de vida de los pacientes, la falta de planificación a largo plazo pone en riesgo la continuidad del tratamiento. Organizaciones como AIS insisten en que la dependencia de un único proveedor y los costos elevados son insostenibles, especialmente para enfermedades de tratamiento crónico.
¿Qué sigue?
El Minsa debe tomar decisiones estratégicas para garantizar la sostenibilidad del programa, incluyendo negociaciones de precios y el uso de licencias obligatorias. Sin estas acciones, la medida podría quedarse en un avance simbólico, dejando sin atención a la mayoría de los pacientes con fibrosis quística en el país.
Fibrosis quística: una enfermedad genética sin cura
La fibrosis quística es una enfermedad autosómica recesiva, lo que significa que se hereda de ambos padres, quienes deben ser portadores del gen alterado para que exista la posibilidad de que el hijo la desarrolle. Según el doctor José Raá Bustinza, médico neumólogo del Hospital Nacional Arzobispo Loayza, esta enfermedad se caracteriza por provocar secreciones espesas en los bronquios y el sistema digestivo, formando tapones de moco que afectan órganos clave como los pulmones, el páncreas y el hígado.
Entre los principales síntomas destacan la tos frecuente con flema, sangrados por la boca y pérdida de peso, lo que puede llevar a confusiones con enfermedades como el asma, la tuberculosis o neumonías mal tratadas. Estas características subrayan la importancia de un diagnóstico temprano para evitar complicaciones severas, que incluyen infecciones recurrentes y enfermedades asociadas como la diabetes.
Importancia del tamizaje neonatal
La detección temprana es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística. Esta puede realizarse mediante un tamizaje neonatal, complementado por el test de cloro en sudor y pruebas genéticas. El secuenciamiento genético, que permite identificar el tipo específico de inmunización necesaria, es clave para determinar el tratamiento más adecuado.
Aunque no existe cura para la fibrosis quística, un tratamiento oportuno y un manejo integral pueden permitir a los pacientes llevar una vida casi normal, con una expectativa de vida que puede superar los 60 años. Sin embargo, la realidad en Perú refleja un diagnóstico tardío, con solo 91 personas diagnosticadas a nivel nacional en 2023, pese a que se estima que hay 600 casos en el país.
Esta situación refuerza el llamado de los especialistas a realizar un mayor esfuerzo en la detección precoz y en garantizar el acceso continuo a tratamientos avanzados como la triple terapia adquirida recientemente por el Minsa.
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