En el mismo momento en el que Virsaviya nació, los médicos le dijeron a su madre que la pequeña no sobreviviría.E s que la hija de Dari Borun había nacido con el corazón fuera de la caja torácica y con los intestinos fuera del abdomen, una condición tan atípica que los especialistas no le dieron esperanza de vida. 

Y por si fuera poco, tampoco tenía parte de los músculos abdominales, ni diafragma, ni parte de los huesos del pecho.

La enfermedad que la aqueja se llama Pentalogía de Cantrell y es tan rara que afecta a solo 5,5 bebés por cada millón de nacimientos. Los pacientes que la padecen sufren mucho pues ven cómo sus órganos vitales se desarrollan en su cuerpo sano, pero fuera de los lugares donde deberían crecer. 

Además, Virsaviya también vino al mundo con una  transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere decir que las venas son tan grandes que generan una hipertensión coronaria. Al respecto, su madre dijo:

"En los ultrasonidos y radiografías parecen globos. Y no deberían ser así".

A los cuatro meses de vida le intentaron realizar una cirugía para ponerle fin al problema, sin embargo los médicos no lograron que resultara exitosa. 

Y a pesar de todos estos augurios negativos, Virsaviya vivió y actualmente tiene seis años y lleva una vida normal, aunque su salud es bastante frágil y se puede ver latir su corazón cubierto por una delgada capa de piel.

Ahí radica lo vulnerable de su condición, puesto que al no estar bien protegido, cualquier caída o lesión leve puede causarle un daño significativo en el corazón.

Asimismo, un resfriado o una fiebre alta también pueden ocasionarle un estado de shock que necesitaría de atención médica inmediata para salvar su vida. 

La travesía de la familia

Tanto madre como hija son originarias de la ciudad de Novorossiysk, lugar ubicado en el suroeste de Rusia. 

Ambas llegaron a Boston hace nueve meses y luego se establecieron de manera permanente en el sur de Florida. Al respecto, Dari de 26 años y soltera, explica:

"Vinimos inicialmente a Boston porque los médicos rusos dijeron que no podían operar a Virsaviya, debido a su hipertensión. Aseguraron que sería demasiado riesgoso para ella y que podría morir casi con un 100% de probabilidad".

Contó que había mandado la historia clínica y las fotos de Virsaviya a una gran cantidad de doctores por todo el mundo, pero el único establecimiento médico que aceptó verla fue el Hospital Infantil de Boston. 

Es así que la llevó hasta allí y luego de casi dos semanas de observación, los médicos llegaron a la misma conclusión que sus colegas rusos: el riesgo de operar a la niña era tan alto que podía morir debido a su alta presión en la arteria pulmonar. 

Sin embargo, le dieron esperanza a Dari, debido que afirmaron que su hija podía tener una buena calidad de vida siempre que viva en un lugar cálido y tome todos sus medicamentos. 

Por ello tomaron al decisión de mudarse a Florida.

Y no se equivocaron. En los casi ocho meses que vienen viviendo en el temperado estado, los viajes de emergencia al hospital han disminuido drásticamente. Es así que Borum explica:

"En Rusia teníamos que correr al hospital más frecuentemente porque es muy frío, sólo hay calor tres meses en el verano. Aquí sólo hemos ido una vez en ocho meses".

Estado de shock

La última vez que Virsaviya entró en estado de shock fue por una gripe fuerte. 

Su madre cuenta que estaba tosiendo mucho y que tenía problemas para respirar, así que decidió llevarla al hospital, sin pensar en lo que le costaría:

"Yo sé que es demasiado caro. Me dijeron en el Hospital Infantil Joe Dimaggio que me enviarían la cuenta, que el seguro incluirá los 3 ó 4 exámenes que le hicieron. Todavía no sé cuánto tendré que pagar".

Y es que desafortunadamente ninguna de las dos tienen resuelta su situación migratoria y en consecuencia carecen de seguro médico, seguro social y de una casa donde vivir. A la fecha se encuentran residiendo junto a unos amigos. 

Sin embargo, Dari Borum ya ha presentado una solicitud de asilo al gobierno estadounidense para poderse quedar en Florida y que su pequeña tenga una oportunidad de vida allí. 

Una infancia feliz

A pesar de la terrible enfermedad que la aqueja, Virsaviya es una niña feliz. Le gustan los delfines, los ponis y cantar y bailar canciones de Beyoncé. 

Su madre dice al respecto:

"Ella es una niña muy alegre, amigable, muy inteligente, talentosa y muy bonita. No parece estar enferma, va a la escuela, a clase de arte, a la iglesia, ve a sus amigos, va al parque, a la piscina, a la playa. Yo trato de que tenga una vida normal". 

Además afirma que su singularidad no la hace sentirse diferente sino que se siente orgullosa de su corazón:

"A veces me pregunta por qué no es como la otra gente, por qué nadie más tiene el corazón adentro. Yo no puedo contestarle completamente esas preguntas, pero le digo que Dios la creó especial y única".

Y Virsaviya responde:

"Sé por qué tengo el corazón fuera, porque Jesús quiere demostrar que puede hacer cosas especiales como yo".

La ayuda

Hace una semana que Dari Borum inició una campaña por Internet para obtener dinero para los gastos médicos de su hija. Y hasta ese momento obtuvo unos 1.200 dólares. Sin embargo, luego de que su historia saltara a los medios tradicionales y a las redes sociales, se llegó a la suma de 39.000 dólares. 

El proyecto tiene por nombre 'Barhsheba's Heart', que significa 'Corazón de Bathesheba', nombre de Virsaviya en la biblia anglicana. 

Hasta la publicación de este nota, viene acumulando un total de 100 mil dólares. 

Además, el hastag #Virsaviyawarrior (Virsaviya guerrera) también ha logrado convertirse en viral. 

La esperanza de una madre

Dari dijo que durante su embarazo los médicos detectaron la anomalía de su bebé y le recomendaron que aborte, sin embargo ella se negó y siguió adelante con la gestación:

"Yo tenía 19 años y seis meses de embarazo cuando el doctor me dijo que había algo malo con mi bebé y que cuando naciera moriría. Trataron de que tuviera un aborto. En ese momento lloré mucho, no lo podía creer".

"No quisiera volver atrás y haber tomado otra decisión. Ella es feliz, yo soy feliz. Estamos juntas, la una para la otra como los ángeles".

Finalmente dijo que lo único que espera en el futuro es que su hija permanezca en Florida en las mejores condiciones que le pueda ofrecer:

"Quiero que Virsaviya se quede en un solo clima por la condición con sus riñones y corazón. Quiero tener un lugar para nosotras, quiero tener un doctor para ella que la vea al menos una vez cada 6 meses, por si le cambia la presión sanguínea, estar segura de que está bien".

(Foto de cabecera: bbc.com)