El año 2006, Paul Cutipa-Flores tenía 40 años, y aquella noche era el presentador de la obra “El Cristo Down”, interpretada por la Asociación de Artistas con Discapacidad 'Imágenes', en el Colegio de Abogados de Lima. Cuando terminaron de actuar, el mismo año en que fue aprobada la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, por las Naciones Unidas, Paul se ubicó en medio del escenario -era un chico de gran estatura, recuerda María Luisa- y mirando a cada uno de los abogados, les dijo: “Señores, a ustedes les pido que hagan algo por nosotros, queremos trabajar, queremos ser útiles”. Los aplausos cesaron, el auditorio quedó en silencio.
En Perú viven 38.872 personas con discapacidad, de las cuales, el 90% tienen discapacidad mental, según datos del Registro Nacional de Identificación y Estado Civil, al 19 de mayo de 2014; aunque, expertos como el abogado Alberto Vásquez, master en Legislación y Políticas sobre Discapacidad, aseguran que la cifra es superior a un millón y medio.
Al igual que Paul, a quien le diagnosticaron autismo en su infancia, las personas con este tipo de discapacidad luchan a diario para poder acceder a servicios básicos de salud o cobrar una pensión de orfandad. Muchos de ellos 'mueren' civilmente por decisión de sus familiares o por presión del Estado: exactamente, 8.409 personas según la Superintendencia Nacional de los Registros Públicos, entre 1998 y 2014.
“Yo no quiero saber nada de la interdicción”, reclama Maria Alejandra Villanueva, líder de 33 años en la Sociedad Nacional de Síndrome de Down. “Si estás interdicto no puedes votar, no puedes cobrar, no puedes casarte, no puedes tener hijos ni tampoco puedes vivir”. El Código Civil, en sus artículos 44 y 45 determina que las personas con 'retardo mental' son incapaces; es decir, ellos ya no ejercen sus derechos civiles, sino un curador.
Y aunque la interdicción solo suspende algunos derechos, en la práctica un tercero decide por una persona con discapacidad mental en absolutamente todo, explica Renata Bregaglio, representante alterna en la Comisión Especial Revisora del Código Civil (CEDIS). Pero María Alejandra no se amilana: en 2010 logró que se le restituya a ella y a otras 23 mil personas con discapacidad mental el derecho a votar.
maria alejandra villanueva, luego de recuperar el derecho al voto.
“Que esto sirva para que todos se den cuenta que las personas con síndrome Down tenemos voz propia, la nuestra, no la de nuestra mamá o papá. Que podemos, sabemos y queremos votar por nuestros representantes. Que podemos también ser elegidos. ¿Por qué no?”, proponía María Alejandra en un discurso que dio en las Naciones Unidas en 2011, cinco años después de compartir escenario con Paul, aquella noche en que se dirigió a los jueces y abogados.
Si en 2008 entró en vigor la Convención de las Naciones Unidas sobre discapacidad en el Perú, y el 24 de diciembre de 2012 fue aprobada la Ley General de la Persona con Discapacidad, que eliminó a las personas con discapacidad física de los artículos sobre interdicción, como se pregunta María Alejandra: ¿por qué no? “La ley de discapacidad se aprobó porque nadie le prestó importancia, no entendían lo que significaba en términos de reforma del Código Civil. Ahora todos los civilistas están asustados de que les van a cambiar las reglas de juego que toda la vida conocieron”, explica Bregaglio sobre el trabajo del CEDIS que va a dar un gran paso más allá, pionero en Latinoamérica: reemplazar la interdicción del Código Civil por un sistema de apoyos y salvaguardias; es decir, que toda persona, con discapacidad mental o no, tiene la misma capacidad jurídica.
“Mis alumnos me dicen: ‘¿Eso quiere decir que la persona con discapacidad mental te puede deber dinero y tú le puedes cobrar? ¿Y si no te paga?’. Es como cualquier peruano que no te paga una deuda, lo demandas, lo embargarán. Las personas entienden que es posible, pero se trata de cambiar el contrato social”, señala Bregaglio.
"Es aceptar que una persona con un trastorno intelectual severo es tan sujeto de derechos como tú, y puede tomar la decisión de casarse, por ejemplo".
Este tipo de responsabilidades intenta asumir Bryan Russell, joven de 22 años, graduado en periodismo por la Universidad San Ignacio de Loyola, que no puede ser socio junto a un compañero de la universidad en una empresa, por las dudas sobre su capacidad jurídica para realizar un acto notarial. Lamentablemente, el Estado tiene incentivos perversos para interdictar, indica Bregaglio. Además del caso de Bryan, si bien una persona con algún tipo de discapacidad puede cobrar una pensión por orfandad siendo mayor de edad, aquellos con discapacidad mental son obligado a que se interdicten para recién cobrar el dinero. Aún así, Bryan y su familia siempre se han opuesto a la interdicción.
“Es importante sentirse igual a los otros, porque ello nos da la fuerza para alcanzar lo que queremos hacer”, subrayó Bryan en Colombia, durante su ponencia en el Foro Internacional de Educación Inclusiva en noviembre del año pasado.
bryan russell, primer persona con síndrome de down graduado de la usil.
El trabajo del CEDIS propone preservar y garantizar la igualdad que Bryan resalta, a través de un sistema de apoyos y salvaguardias. El primero consiste en que un individuo o una institución, elegida por la persona con discapacidad si así lo cree conveniente, lo ayuda a formarse una voluntad; aunque quien decide en última instancia, y responde civilmente, es la personas con discapacidad.
¿Qué pasa si el apoyo comete una mala praxis? Para eso están las salvaguardias: protegen de abusos, evitan conflictos de intereses y supervisa a los apoyos cada cierto tiempo. Sin embargo, un desarrollo más profundo de este sistema quedó pendiente en el anteproyecto de Ley de Reforma del Código Civil, junto a la elaboración de un presupuesto adecuado (el anteproyecto indica erróneamente que no generará costos ni gastos al Estado) y una mayor inclusión de personas con discapacidad mental en el trabajo del CEDIS, presidido por los congresistas John Reynaga y Rosa Mavila.
“No nos han invitado, me hubiese gustado aportar en el CEDIS pero no nos han dicho que vayamos a mi ni a mi hija; sobre todo a ella, que desde hace un tiempo ya no quiere que esté en un entrevista acompañándola”, cuenta María Luisa, madre de María Alejandra. En sus reuniones mensuales, en la sala Francisco Bolognesi, la comisión incluyó la presencia de personas con discapacidad psicosocial, del Centro de Promoción de la Salud Mental - ALAMO.
Al inicio hubo mucho temor, quizás para no ofender, además de que las personas con discapacidad psicosocial tienen sus propios ritmos y tiempos; veías que todos pensaban que no era posible darle patria potestad a una persona con discapacidad psicosocial, pero nadie se atrevía a decirlo, recuerda Bregaglio. Culminada cada reunión, la duda era la misma: ¿Qué debían priorizar: eficiencia o participación? “Estás abriendo la puerta para mejorar la participación, pero el proceso para hacerlo no es tan participativo”, reflexiona la abogada.
renata bregaglio, miembro del cedis
Estas dificultades, según la Convención de la Naciones Unidas, son rezagos de modelos previos sobre la discapacidad, como el modelo de la prescindencia: como la persona no me sirve y no puedo matarla, no la voy a considerar un ser humano. La propuesta de modelo social actual es totalmente diferente: el origen de la discapacidad no es biológico, sino que se encuentra en las estructuras sociales que no se adaptan a las necesidades de estas personas. “Nos cambia las bases del derecho que hemos estudiado, estás planteando que todos somos capaces, y la decisión de una persona con síndrome de down, por ejemplo, tiene que ser valorada igual que la persona más inteligente del mundo. Es una revolución de 360 grados, no imposible, pero que genera mucho miedo”, explica Bregaglio.
La revolución no solo se limita al ámbito jurídico: también implica aceptar que a esa persona que tú creías que era incapaz y no puede hacer nada, ahora tiene la posibilidad de pararse frente tuyo y decir ‘me quiero ir de la casa’. “Alejandra me quiere mucho, pero quiere vivir separada de mí, quiere ser independiente”, reconoce Maria Luisa. “Quiero dedicarme toda mi vida a ser defensora de las mujeres con discapacidad. También quiero casarme y ser mamá. Me gustaría tener hijos: si es hombre, le llamaría Alfredo Villanueva, si es mujer, tendrá el mío”, revela Maria Alejandra.
Después de ocho años, aquellos abogados y jueces a los que Paul se dirigió, tienen la oportunidad de responder a su llamado. “Lograremos que las personas con discapacidad sean independientes”, grita Maria Alejandra, que el eco de la casa de retiro donde se realiza la entrevista potencia.
“Quizás aún no estemos listos como sociedad”, advierte Bregaglio.
Mientras el anteproyecto espera, paciente, en la Comisión de Justicia del Congreso de la República, Maria Alejandra, recordando sus años de actriz, recita uno de sus textos:
“Dime cuántas veces me mandaste a la colina. No me dejaste salir. No he llegado ni a la esquina. ¿Y así quieres que progrese? ¿Y así llamas a esto vida? Me encerraste en el armario. Me pegaste en la cocina. No me enseñaste a leer. Me hiciste causa perdida. Pero yo soy invencible. Soy un ser que camina. Una furia liberada, un rayo que no termina (...) Voy a enseñarte quién soy. Soy un niño que se empina. Un joven que se atreve. Soy una flecha fina. Por eso para tu asombro le he ganado a la colina”.
Para el asombro de todos, las personas con discapacidad mental en el Perú están a punto de iniciar una revolución, a punto de vencer a la colina.
(Foto de portada: María Alejandra Villanueva / Captura de pantalla)
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