Jóvenes con síndrome Down: tres historias extraordinarias
Por: Jack Hurtado (@JackHurtado)Reportero LaMula.pe
Soy un niño especial, porque en esencia. Hay en mí un cromosoma trisomado, pero a decir verdad, la diferencia no está en lo peculiar de mi apariencia, sino en la candidez que Dios me ha dado.
Mensaje de un niño con síndrome Down.
El síndrome Down es un trastorno genético producido por una copia adicional del cromosoma 21 (o una parte de él), en vez de los clásicos (trisomía del par 21). Es decir, una alteración genética produce que los niños nazcan con síndrome Down, sin embargo, esto no altera ninguno de los derechos. Los niños y jóvenes con síndrome Down están en capacidad de recibir igual o más atención a sus derechos como personas en la sociedad.
Muchos no lo hacen así, y discriminan y maltratan a jóvenes con síndrome Down en las calles. LaMula.pe visitó a Rodrigo y a Jorge Luis ‘Coqui’ Barandiaran, dos jóvenes que nos regalaron más que una sonrisa, más que una grata experiencia. Nos regalaron una historia de vida, una manera de cómo vivir sin que importen los prejuicios, una forma de vivir con la felicidad en pleno, con la sinceridad a flor de piel, y con un amor inconmensurable para dar. Sí, este adjetivo queda corto al describir a estos dos muchachos. Dos cracks que no se intimidaron ante las cámaras y nos contaron más de ellos. También, nos comunicamos con los familiares de Maria Alejandra Villanueva, quien recibió el premio Warmi 2012 que otorga la Municipalidad de Lima, y pronto viajará a Naciones Unidas en representación de Perú.
Rodrigo: "Canto porque soy artista"
Rodrigo es un joven con síndrome Down que puede cantar hasta en tres idioma distitos: “Color esperanza” “Billie Jean”, son solo canciones de su repertorio en inglés y portugués, que entona a viva voz, y con mucha emoción, pues para él cantar lo hace muy feliz. “Soy artista”, nos cuenta.
Este no es el único talento de ‘Rodri’, el joven perteneciente a la Sociedad Peruana de Síndrome Down (SPSD) también le saca gustosas melodías al piano. Además, tiene aspiraciones como muchas personas de su edad, dentro de poco tiempo, él busca ser un cantante reconocido, de hecho ya canta para públicos masivos, y este miércoles 21 se presentará en un gran concierto que organizará la SPSD a favor de estos jóvenes:
Quiero aprender a tocar el tambor. Este 21 voy a tocar con mis amigos José David, Salvador, Óscar, Carlos. Con los compañeros de la sociedad jugamos bailamos, tengo muchos compañeros. Todos con actitud.
'Coqui' Barandiarán: "Todos los jóvenes con síndrome Down quieren trabajar"
Jorge Luis, o 'Coqui', para los amigos es un verdadero ejemplo de vida. Tiene 44 años, y hace 16 que trabaja en un importante estudio de abogados, el Estudio Muñiz Ramirez Perez-Taiman & Olaya. Para él su trabajo lo es todo, cuenta que nunca ha faltado a trabajar, y en su centro de labores ha ganado grandes amigos que son como una familia para él:
Me siento feliz con mis jefes. Ellos me ayudaron bastante, gracias a Dios que el Dr. Jorge Muñiz Sínchez es mi amigo y me ayudo. Me encanta mi trabajo, para mi es un amor de mi corazón, porque me siento feliz ahí, no me voy a mover jamás de ahí, voy a seguir luchando.
'Coqui' es consciente de que los niños con síndrome Down no reciben un correcto trato en las calles, él nos revela que muchas veces recibe molestias por parte de conductores, cuando él solo pide "por favor" que lo respeten:
Todos los cobradores y choferes que manejan no cuidan sus pasajeros, no respetan a la gente, gritan, hablan lisuras, y eso esta mal. Yo hablo con cariño, le digo “por favor, bajo en tal sitio”, los carros particulares a veces no me dejan pasar, y yo le pido “por favor”, algunas ocasiones me miran con cólera. Ellos deberían respetarme porque soy un joven especial.
Pero estos malos tratos no solo se dan en las calles, aunque parezca mentira, muchas veces también llegan dentro del hogar, Jorge Luis mostró su posición sobre esto, y exhortó a los padres de familia de que no maltraten a sus niños, y que en lugar de eso, los lleven a pasear y le den la diversión que merecen:
Algunos padres tienen amarrados a los niños con síndrome Down, les castigan, les pegan, no es necesario, esos niños son buenos; los padres tienen que ser cariñosos con sus hijos, no tratarlos de esa manera, lo más importante son los niños.Quiero que todos los niños escuchen, conozcan, que salgan a las calles, que por favor su padre, su madre los dejen salir, que se paseen, que vayan a caminar, a la playa. Todos los jóvenes especiales y síndrome Down necesitan ir al cine, divertirse. A todos los niños que tienen síndrome Down, yo los quiero muchísimo, a mí me encantan los niños, soy cariñoso con los niños.
'Coqui' demotrando su gran corazón envió un mensaje a las personas, para que respeten a los jóvenes con síndrome Down, que no los maltraten, y les puedan brindar oportunidades de desarrollo:
De verdad que yo quiero ser normal, quiero ser feliz, yo amo mi trabajo, nunca falto a mi trabajo, de verdad por favor respétenme como ser normal, todos los jóvenes que tienen síndrome Down quieren trabajar, ayúdalos a todos los niños que necesiten trabajo.
Maria Alejandra Villanueva: Una lucha constante por sus derechos fundamentales
En los últimos comisiones presidenciales en el Perú, casi 20 mil personas con síndrome Down no pudieron votar, porque el Registro Nacional de Identificación y Estado Civil (RENIEC) no las incorporó al Padrón Electoral
Maria Alejandra Villanueva quería emitir su voto, quería elegir a su candidato favorito, no podía quedarse sin hacerlo. Además, le parecía injusto esta forma de discriminación. Es así que armó una larga lucha para hacer respetar sus derechos, batallas que ahora cobran frutos, pues no solo logró que le restituyan el derecho a votar, sino que fue premiada en diversas ocasiones, la última de ellas hace unos días, cuando recibió el Premio Warmi de la Municipalidad de Lima por su labor en la defensa de los derechos humanos y la búsqueda de la justicia social.
El caso de María Alejandra Villanueva es emblemático, dio una lucha para que le restituyan el derecho al voto, porque se lo quitaron por una mala entendida protección: “pobrecitos, porqué los vamos a obligar a que vayan a votar”, pero no solo atentaban contra el derecho a voto, en nuestro país si no votas y no tienes elsticker en tu DNI no puedes hacer nada, en la práctica todos estos derechos son limitados.
(Liliana Peñaherrera, presidenta Sociedad Peruana Síndrome Down)
LaMula.pe se comunicó con ella para una entrevista, lamentablemente anda muy ocupada en los trámites de la visa, pues en pocos días viajará a Nueva York, Estados Unidos como invitada de la Convención Internacional de Derechos Humanos para las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas.
A continuación un extracto del texto de agradecimiento que escribió María Alejandra a todas las organizaciones que hicieron posible un sueño: volver a votar y elegir el gobernante de su país:
No fue fácil lograrlo a pesar que la orden estaba dada para que me incluyan en el padrón electoral. Felizmente llevamos una copia del memo pues los funcionarios no estaban enterados de su existencia. Después de tres horas de espera y a exigencia de mi madre, logramos por fin que incluyan en mi DNI el Grupo de Votación correspondiente. Sentimos una gran satisfacción, solo hubo algo que empañó ese momento y fue el tener que aceptar en Observaciones de mi DNI que habían escrito "Discapacidad Mental". Solo de esta manera pude votar en las últimas elecciones presidenciales de mi país, igual que las demás personas. Quitar esa frase es otra lucha que quiero hacer.Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra, quiero luchar por las mujeres con discapacidad, por el respeto a sus derechos.
Mi sueño es que ninguna mujer con discapacidad sea maltratada, discriminada, humillada, abusada. Que los países cumplan con respetar los derechos que nos corresponden y que esta reunión sirva para que todos se den cuenta que las personas con síndrome Down tenemos voz propia, la nuestra, no la de nuestra mama o papa. Que podemos, sabemos y queremos votar por nuestros representantes. Que podemos también ser elegidos. ¿Por qué no?
Estos tres jóvenes no se conocen, quizás y se han topado en algún evento de la Sociedad Peruana de Síndrome Down, sin embargo, los tres tienen algo muy en común: la consecución de sus sueños: ser artista, lograr la inclusión de los jóvenes con síndrome Down en la sociedad, luchar por una sociedad más justa, y regalar sonrisas al mundo. Dejémosle que los cumplan. Ellos lo merecen.
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